Kan Vererek Hastalıklardan Kurtulun
Çukurova Üniversitesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, nadir hastalıkların önlenmesi için topuk kanı aldırmanın önemine dikkat çekerek, "Bu test, hastalıklar bulgu vermeden önce tespit edilmesini sağlar ve uygun tedaviye ulaşılmasını sağlar" dedi.
Adana'da 29 Åžubat Nadir Hastalıklar Günü'nün yaklaÅŸmasına yönelik Balcalı Hastanesinde yatmakta olan nadir hastalıklı çocuklar için etkinlik düzenlendi. Etkinlikte günün anlam ve önemine deÄŸinilirken etkinlik sonunda hasta olan çocukların yazmış olduÄŸu dilekler, dilek balonu ile gökyüzüne bırakıldı. Mungan, etkinlikte yaptığı konuÅŸmada, nadir hastalıkların önemine deÄŸinerek "Biliyorsunuz, nadiri simgelesin diye 29 Åžubat ismiyle anılan Nadir Hastalıklar günümüz var. Bugün de ben kalıtsal metabolik hastalıklarla ilgili Çocuk Metabolizma Bilim Dalı ve Çocuk Beslenme, Metabolizma BaÅŸkanı olarak istedim ki bu hastalıklarla yaÅŸayanların sorunlarının farkına varılsın. Bu sorunların farkına varılırken, sorunları saÄŸlık otoritesiyle paylaşılması, acil elzem ihtiyaçların iletilmesi, en önemlisi de korunmayı vurgulamak istedik" diye konuÅŸtu.
‘KORUNMANIN EN ÖNEMLÄ° YOLU, HASTALIÄžI ÖNCEDEN SAPTAMAKTIR'
Mungan "Korunmanın en önemli yolu da hastalık ortaya çıkmadan bulguların saptanmasıdır. Bunun için ülkemizde yıllardır baÅŸarıyla uygulanan topuk kanı alınması vardır. Bunu vurgulamak istedim ki bugün, nadir hastalıkların ortaya çıkmasını engellemek için iki damla kan aldırın. Bu topuk kanının ne bebeÄŸe ÅŸimdi alındığı zamanda ne de sonrasında hiçbir zararı olmayacağını bilin. Ancak topuk kanın ile taranan 6 hastalığın hem yaÅŸamın çok erken döneminde bulgu vermesi, hem bulguları ortaya çıktıktan sonra tanı alıp tedavi yolculuÄŸuna ilerlemesi kötü sonuçlar doÄŸurmakta ya bebeklerin kaybını ya da zihinsel veya yeti kaybına neden olmakta. Topuk kanının amacı da budur, hiçbir bulgu ortaya çıkmadan hastalığın tespit edilmesi, tanı aldıktan sonra uygun tedaviye ulaÅŸmasıdır. Sadece hasta deÄŸil, bir ailede bir hasta bile tanı aldıktan sonra ailedeki diÄŸer bireylerin de erken tanı alması kendisinden sonra doÄŸacak kardeÅŸlerinin de yolunun aydınlanması saÄŸlanacaktır" dedi.
"Ä°NSANLARI FARKINDALIKLARIYLA KABULLENMEK LAZIM"
Mungan "Bugün sayıları 7000'e ulaÅŸan nadir hastalıklı hastaların kiminin dış görünüÅŸ farklılıkları var, bazıları güneÅŸten zarar gördüÄŸü için dışarı çıkamıyorlar, bazıları asla bizim yediÄŸimiz yemekleri yiyemiyorlar, bazıları maskelerle yaÅŸayıp vücut direnci düÅŸük olduÄŸu için evine hapsolmaktalar. Ne yazık ki ülkemizin sosyal alanları, okulları, parkları bu çocuklar için uygun deÄŸil. Bu hastalıkla yaÅŸayan eriÅŸkinlerin istihdamı için uygun ÅŸartlarımız yok. Ä°stedim ki hem tanı hem tedavi hem izlenimde hem hekimlere ve saÄŸlık otoritesine düÅŸen sorunların, hem sosyal sorunların yerel bir kamuyla paylaşılarak çözüme ulaÅŸtırılmasını saÄŸlamak istiyoruz" ifadelerini kullandı. Son olarak erken tanının önemini vurgulayan Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan "Akraba evliliÄŸi olmazsa bu nadir hastalıkların ortaya çıkışı yüzde 50'den daha fazla azalacaktır. Bunun için bilinçli insanların sözünü dinleyin, lütfen hekimleriniz dışında bu konuda mesaj vermeye çalışan kiÅŸilerin peÅŸinden gitmeyin, üzülürsünüz" ÅŸeklinde konuÅŸtu. (iha)
